Obecny czas to

Ostatnio na Forum


Światowy Dzień Chorego
Wpisał: berem   
07.02.2016.
W roku 2016 Światowy Dzień Chorego przypada 11 lutego 


Święto obchodzone 11 lutego, ustanowione zostało przez papieża Jana Pawła II w dniu 13 maja 1992 roku – w 75 rocznicę objawień fatimskich. Celem obchodów jest objęcie modlitwą wszystkich cierpiących, zarówno duchowo, jak i fizycznie oraz zwrócenie uwagi świata na ich potrzeby. Główne uroczystości kościelne mają miejsce w jednym z sanktuariów maryjnych na świecie. Kościół szczególnie zachęca w tym dniu do wolontariatu, który od setek lat pomaga chorym i potrzebującym na całym świecie – niezależnie od wyznania, poglądów politycznych i statusu społecznego. 
 Z okazji Dnia Chorego z rąk księdza Arkadiusza Nowaka, Prezesa Zarządu Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej, nasze Stowarzyszenie Uronef otrzymało zaproszone na Konferencję  „X Forum Liderów Organizacji Pacjentów” organizowaną w Warszawie.
Zmieniony ( 07.02.2016. )
 
Bezpłatne spotkanie i konsultacje "Moczenie nocne" - Kielce
Wpisał: berem   
19.06.2015.
300 000 dzieci powyżej 5 roku życia moczy się w nocy. To ogromny stres zarówno dla dzieci, jak i ich rodziców. Moczenie nocne można skutecznie leczyć. Jeśli Twoje dziecko moczy się w nocy, pilnie zgłoś się do swojego pediatry lub lekarza rodzinnego.
Nasza kampania edukacyjna powraca w nowej odsłonie! W latach 2013-2014 Stowarzyszenie Uronef realizowało ją w Gdańsku, Warszawie, Szczecinie, Katowicach, Poznaniu, Łodzi, Wrocławiu.


Teraz czas na Kielce i województwo świętokrzyskie. Na tym właśnie regionie skupimy się przez najbliższe dwa miesiące (czerwiec-lipiec). Zapraszamy na bezpłatne spotkanie i konsultacje dla rodziców i opiekunów dzieci, u których występuje problem moczenia nocnego.
Przyjdź i dowiedz się:
. Jakie są przyczyny moczenia nocnego u dzieci?
. Dlaczego jest tak ważne podjęcie wczesnej diagnostyki?
. Jakie są skuteczne metody leczenia?
. Jak postępować z dzieckiem moczącym się w nocy?
. Jak radzić sobie ze stresem i z trudnymi sytuacjami?

Prelegentami będą:
lek. med. Małgorzata Wojtczak - lekarz pediatra
mgr Abramowicz - psycholog

Zgłoszenie uczestnictwa oraz więcej informacji: tel. 500 210 107, e-mail: kampania@uronef.pl
Zmieniony ( 19.06.2015. )
 
Rejestr tubulopatii
Wpisał: berem   
07.12.2014.
Polski Rejestr Uwarunkowanych Genetycznie Tubulopatii (POLtube)

Wiadomość od współpracującego z nami dr med. Marcina Zaniewa


Wrodzone zaburzenia czynności cewek nerkowych (tubulopatie) należą do grupy chorób rzadkich i ultrarzadkich. Problematyka tych schorzeń w polskiej populacji dzieci i młodzieży nie była dotychczas przedmiotem systemowych badań. Stało się to powodem powołania w 2013 r. Rejestru Uwarunkowanych Genetycznie Tubulopatii (POLtube) pod patronatem Polskiego Towarzystwa Nefrologii Dziecięcej (PTNefD). Jego zadaniem jest gromadzenie i opracowywanie danych epidemiologicznych i klinicznych, umożliwianie diagnostyki genetycznej, wymiana doświadczeń oraz ogólne promowanie tej problematyki w środowisku medycznym dla poprawy opieki nad chorymi.

Wstępne wyniki naszej działalności przedstawiane na XII Konferencji PTNefD w 2013 r. w Lublinie wskazywały na trudności w klinicznym rozpoznawaniu, a zwłaszcza genetycznej diagnostyce tych chorób. Mimo krótkiego okresu funkcjonowania rejestru możemy już odnotować wymierną poprawę w tym zakresie.
Przeprowadzona diagnostyka genetyczna służy nie tylko ostatecznemu potwierdzeniu choroby, ale również może decydować o leczeniu i rokowaniu (korelacja genotypowo-fenotypowa) oraz umożliwiać przeprowadzenie szeroko rozumianego poradnictwa genetycznego.

W związku z tym zachęcamy wszystkich zainteresowanych do kontaktu w przypadku rozpoznania/podejrzenia wrodzonej tubulopatii. Zgłoszenie do rejestru wymaga wypełnienia przez lekarza prostej ankiety i zgody opiekunów prawnych (pacjenta) na badanie genetyczne. Badanie genetyczne jest wykonywane zazwyczaj nieodpłatnie w jednym ze współpracujących z nami ośrodków diagnostyki molekularnej.
W celu zgłoszenia dziecka do rejestru lub przesłania materiału biologicznego (krwi), prosimy o kontakt z dr Marcinem Zaniewem.

Serdecznie zachęcamy do współpracy.
Koordynatorzy:

Dr hab. med. Przemysław Sikora
Klinika Nefrologii Dziecięcej, USD, UM w Lublinie
Email: sikoraprzem@hotmail.com

Dr med. Marcin Zaniew
SZOZ nad Matką i Dzieckiem, Poznań
Email: zaniewmarcin@wp.pl
Tel. 60254826
Zmieniony ( 07.12.2014. )
 
Zobacz też…
««  start « poprz. 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 nast.  » koniec »»

Pozycje :: 1 - 4 z 93
 
 
Powered by Joomla!
2016 Copyright by uronef.pl. All rights reserved.